Mina Rajan é canadiana, estudou nutrição e tecnologias de informação e experienciou em primeira mão uma doença autoimune do sangue, a purpura trombocitopénica trombótica adquirida (PTTa). Atualmente ajuda a sua família nos seus negócios e também dá apoio aos seus pais. Mina é apaixonada pela área da saúde, adora viajar e fazer caminhadas nas montanhas rochosas do Canadá. Em baixo poderá encontrar algumas respostas da Mina em relação à sua experiência com a PTTa. No entanto, cada doente com PTTa pode experienciar a doença de uma forma diferente.
Se não tivesse obtido uma segunda opinião, não estaria aqui hoje. Na altura, tinha 32 anos e dois filhos pequenos, de 6 e 4 anos. Tudo começou com uma gripe e senti dificuldades em subir as escadas da minha casa. Na altura o meu médico de família disse-me: "não se preocupe, os seus níveis de plaquetas irão normalizar em poucas semanas". Estava tranquila com esta reposta, mas o meu marido não. No dia seguinte, o médico de família dele reencaminhou-me para as urgências. Fui admitida imediatamente e tive muita sorte que o hematologista de serviço diagnosticou-me rapidamente uma PTTa. Naquele momento, as minhas plaquetas estavam abaixo de 10.000x109/L e tinha petéquias (pequenos pontos redondos na pele, resultado de hemorragias) por todo o corpo.
O médico não estava confiante sobre o tratamento. O meu marido e eu ficamos muito nervosos. Era o medo do desconhecido. Será que iria sobreviver a esta doença? Foi me inserido um cateter na veia jugular. Fui levada para a unidade de cuidados intensivos (UCI) para realizar uma plasmaférese e recebi corticóides. A situação foi bastante traumática, transformando completamente a nossa vida. Fiquei internada durante um mês e voltei a ser internada no mesmo ano por causa de uma recaída. Foi extremamente difícil estar longe dos meus filhos e da minha família. Demorou alguns anos para voltar a ter uma vida normal.
Antes do diagnóstico e tratamento da PTTa, eu era uma pessoa saudável que trabalhava três vezes por semana e fazia uma dieta saudável. Depois, senti como se alguém me tivesse colocado numa máquina de lavar. Estava exausta, extremamente cansada, e minha memória e visão deterioraram. Eu desenvolvi retinopatia serosa central (uma doença associada à visão turva e distorcida) e o meu apetite aumentou. Ganhei 18kg e precisava de voltar ao meu peso saudável. O fato de ter ganho peso causou não apenas stress físico, mas também emocional, pois não estava confiante com minha aparência física.
Eu acredito que é essencial existir um forte grupo de apoio em cada país. Como a PTTa é uma doença rara, criar um grupo de apoio pode ser um desafio. Eu sou encorajada pelo programa piloto de suporte virtual que um grupo de doentes criou para ajudar e apoiar a comunidade através de videoconferência. Além disso, gostaria de ver mais iniciativas sobre a PTTa (científicas e gerais) para dar à comunidade uma mensagem de esperança sobre os tratamentos e talvez um dia uma cura.
Seja positivo e pense na taxa de sobrevivência! O tempo de recuperação é muito longo, mas existe vida depois da PTTa. Entre em contato com os grupos de apoio; Não está sozinho. Envolva-se numa Associação de Doentes e assim estará a ajudar outros doentes e a comunidade médica a diagnosticar as doenças raras mais cedo e até mesmo talvez um dia encontrar a cura. Todos os anos, participo no Walk to Answer TTP Together (Caminhada para juntos respondermos à PTTa) para aumentar a consciencialização sobre a doença e aumentar os fundos da minha comunidade local. Faz-me sentir bem fazer algo que ajudará a melhorar as hipóteses de todos os que são impactados pela PTTa.